Ваша помощь - шанс для Лизы жить без боли

Нажмите для просмотра прикрепленного файла

Ищенко Елизавета Константиновна, родилась 14 мая 2010 года с тяжелым генетическим заболеванием:
буллезный эпидермолиз дистрофическая форма.
Болезнь к сожалению на сегодняшний день не излечима и в России ей помочь нет возможности, так как она мало исследована. Девочке жизненно необходим курс реабилитации в Германии в клинике Фрайбург, стоимостью в 1.5 млн. рублей. Таких малышей называют: дети-бабочки, потому что их кожа как пыльца на крыльях бабочек, слазит от прикосновения. Болезнь проявляется тем, что кожа ребенка постоянно подверженна ранам от любого трения или ушиба, кожа травмируется даже от неправильного поднятия ребенка на руки, появляются пузыри, с кровавой или прозрачной жидкостью,которые необходимо прокалывать стерильной иглой и накладывать дорогостоящие ранозаживляющие повязки и мази, конечности рук и ног были травмированны уже с рождения, кожа после каждой травмы истончается и становится подобно папиросной бумаге. Перевязки необходимо делать ежедневно. Малышке постоянно приходится с самого рождения жить в бинтах и терпеть боль, так как травмы возникают регулярно, также поражена полость рта, и ребенок не редко отказывается от пищи. Из-за болезни, пальчики на правой ножке срослись и необходима операция, чтобы малышка могла ходить.


По ссылке (сайт виден и из сети, и из Интернета), есть реквизиты, по которым можно перечислить деньги.
Телефон мамы +7 924 850 62 11



Реквизиты для оказания помощи Лизе:

СЕВЕРО-ВОСТОЧНЫЙ БАНК
СБЕРБАНКА РОССИИ г. МАГАДАН
ИНН 7707083893 КПП 490902001
БИК 044442607
К/С 30101810300000000607
СЧЕТ: 42307.810.6.36004608937/48
Ищенко Нина Олеговна
ВСП 9036/011


Пункты сбора средств:

1. Автобус «Офомрление страховых полисов», заправка НЕФТО, напротив Полиметалла, с 13.00 до 16.30, тел 89148521324, Тамара (Koekto, Авто-кто)
2. В бухгалтерию магазина «X-COMP», Пролетарская 19 (слева от дома мебели), 2 этаж, кабинет 11, тел 89148592907, Дмитрий (ВЕТЕР)
3. Офис МООО «Автоклуб М49», Ул. Кольцевая, д. 7 (здание рядом с автостоянкой «Макао»), вход со двора, правый вход, второй этаж, тел 89148508740, Радик (КАМАЗ)

Если Авто-кто не против, может мы ей будем подвозить деньги

Номер карты выложете. будет легче и проще. не только мне но и многим другим

yuli, Если что мои завезёжь тоже?

Безусловно.
И колоссально расширяет круг помогающих.


Не могу представить, как тяжело этому ребенку, постоянно боль, зуд и опять боль.

Реквизиты продублировала в первый пост. Насчет наличия банковской карты завтра у Лизиной мамы узнаю.

Рыжаятигра, Юля, ссылка в шапке работает и через Инет.. исправь?

Искрене прошу прощения, если кого-то задело появление очередной просьбы о деньгах на лечение. Прекрасно понимаю, что людей нуждающихся очень много и всех сюда не перепостишь, весь мир не спасешь.

Знаю непонаслышке, здесь много взрослых и отзывчивых людей. Об этом многие знают. Спасибо всем, кто не проходит мимо.

Народ, щас все за засорение раздела "СОС" чего-нибудь выпросят, не взирая на личности.

PS. тему чищу, но зайду в следующий раз ... - не обижайтесь.

Трейдер, все выписки есть в цифровом формате. Постараюсь в течение завтрашнего дня их выложить.

Хм...

Звоню маме.

На мой вопрос маме, есть ли у нее все выписки, она ответила утвердительно.

Позвонила, вряд ли обман.
Маме 27 лет, рассказала очень много, сегодня пришлет мне на электронку документы.

И заведующая должна быть осведомлена об них, они стоят на учете у дерматолога.

О них предпочитают «не помнить», заболевание редкое, как лечить не знают,
И этой болезни нет в местном списке на бесплатные медикаменты, смазочные средства, перевязочные материалы.
Всё это в прошлом году мама выбивала через администрацию и мэрию, выбила.

Карта Сбербанка 639.002.369.002.849.653, Ищенко Нина Олеговна

Медицинские документы Нажмите для просмотра прикрепленного файла
(Выписка из клиники
Выписка из карты
Метрики
Свидетельство об инвалидности
Справка)

Трейдер, никто не говорит, что ваша супруга врет. Быть не в курсе - может. Я очень прошу, давайте не будем это обсуждать.
С первых строк первого же документа нехорошо стало. Скажите, какие еще документы нужны, раз этих недостаточно или они показались Вам недостоверными. Если Ваша супруга может помочь информативно, и ребенку можно помочь не собирая огромных сумм, скажите, что нужно сделать, куда обратиться.

Авто-кто, спасибо, что взяла разговор с мамой на себя. это очень тяжело.

Их в Хабаровск Магадан сплавил, правда только в этом году направление должно было быть.
Но мать обратилась в гор и обл здравы, мэрию, администрацию и процесс ускорился до минус год.
Все в курсе, но никто не знает как это лечить.

И инвалидность они в Магадане получали, и никто не в курсе о них, что за бред? Значит не хотят быть в курсе.
Я прямо злюсь.

Если есть возможность помочь Лизе за счет государства, то пожалуйста дайте информацию, как это сделать. Это не сарказм, это просьба. Мама больной девочки и люди, далекие от медицины, могут не знать, куда обращаться и как эта система работает.

Эта девочка почти с рождения лежала в саматике (только сегодня с подругой говорила о ней), в том числе и в барокамере, у всего персонала слезы наворачивались глядя на нее и ее боли. Даже искусственная кожа не помогала справиться с травматичностью. Болезнь в России не лечится(((

Фотографии ребенка

Это страничка мамы Лизы в "одноклассниках".

Трейдер, я знаю, но в Германии хоть что-то умеют делать с ней.

О чем спор вообще?! Если ребенку смогут помочь, да еще и в России, да еще и за счет государства, будет просто отлично! Смысл тут перекидываться фразами о качестве "нашей" и "ихней" медицины? Не всё в Европе могут сделать, и наши не во всем хороши. Есть конкретная информация о клиниках в России, могущих помочь этой девочке, так пишите, а то пустой разговор получается.

Передача по первому каналу не так давно была.

а есть ещё какие нибудь места куда можно подъехать и пожертвовать ??? к примеру как на "нефто" микроавтобс стоит "Росгострх".

Трейдер, я не знаю, как еще объяснить.... За те часы, что прошли с первого сомнения, можно было позвонить Нине. И зная, будучи медиком, тонкости вопроса (и самой болезни, и механизма оказания помощи), прояснить ситуацию. А не рассуждать об этом на форуме. Всего одной фразы "Впервые слышим об этом ребенке, пусть мама подойдет в КВД или позвонит заведующей, есть варианты помощи за меньшие деньги а то и бесплатно" было бы достаточно. Правда. Простите, если обидела.

Обратная сторона медали - кто-то, засомневавшись в честности просящих, возможно, не станет помогать. Кто-то, узнав о чьей-то беде, возможно, не будет просить о помощи в сети, опасаясь подозрений в нечестности.... Я понимаю, мошенничество цветет буйным цветом. Но рассуждения ничего не решат.

То есть, я так понимаю, возможность бесплатного лечения есть, но мама боится доверить ребенка российским врачам?

Трейдер, я правильно понимаю, что вот прямо в любой момент мама может подойти и взять направление в любую российскую клинику, получить билеты и отвезти ребенка на лечение? Есть ли подписаные мамой отказы в получении этого лечения?

Лечение этого заболевания везде стандартно - и в Америке, и в Германии и в России (вернее поддержание жизнедеятельности). Возможность лечения в России есть. Есть и опыт лечения . Ничего нового не придумали ещё, к сожалению... Ребенок с таким диагнозом 100% стоит на учете в МСЭ. Врачи МСЭ дают рекомендации к лечению/реабилитации и определяют клиники, которые могут принять ребенка. Если родители согласны прибыть в клинику, то в Облздравотдел подаются документы, пишется заявление и гражданин ставится в список на реабилитацию. Выделяется квота - человек отправляется на лечение. Процедура стандартная, хорошо отлажена и работает хорошо.

Если ФСС выделяет достаточно перевязочного материала и антисептических салфеток, то я в изумлении. Значит что то в нашем государстве становится лучше...


В любую клинику не получится - есть закон об оказании мед. услуг. Получит направление в ближайший мед. центр занимающийся этой проблемой. За более подробной информацией родители могут обратиться по адресу: г. Магадна, ул. Горького 16-а. Набиева Елена Алексеевна никогда никому не отказывала в приеме и консультации. Прием граждан каждую среду с 15 часов.

Только что разговаривала с Ниной. У нее на руках отказ, пришедший от "Российская детская клиническая больница г. Москва" с формулировкой "ребенок не нуждается в госпитализации, лечение амбулаторно, рекомендации...". Скан документа будет завтра.

Ребенок нуждается в обследовании, биопсии кожи (для уточнения диагноза и соответствующей коррекции лечения) и операции на ноге. Местное оборудование не дает таких возможностей. Врачи клиник Москвы, Новосибирска и Хабаровска не дают гарантий. Да, мама боится доверить ребенка российским врачам, которые не дают гарантии, что ребенок выживет после операции (говоря это открытым текстом). Да, в немецкой клинике бОльший опыт, и опыт успешный по буллезникам. Да, немецкая клиника тоже не может похвастаться 100% выживаемостью пациентов, но там она выше, чем в наших.

Позавчера я была уличена в том, что распространяю ложную информацию, т.к. заведующая кожным отделением ничего не знает о таком ребенке. Нет никакой Лизы Ищенко с редким заболеванием.  

Вчера выяснилось, что девочка все-таки есть. И ее даже ждут в российских клиниках, специализирующихся на буллезе. Адресов, правда, не дали. Направлений тоже.  

Сегодня стало известно, что из-за капризов мамы Лизы без помощи остается Олег Голованов.

Трейдер, вы показали свою осведомленность и жизненную мудрость. Может быть все-таки хватит?




Нина, если ты это читаешь, прости...

Лиза есть. Она больна. И практически обречена. Дети с такой формой заболевания редко доживают до совершеннолетия. Все, что можно сделать - это немного облегчить ее страдания. Быть может, за те несколько лет, что удастся сдерживать развитие болезни, медицина найдет эффективный метод борьбы с болезнью. Мама верит, что в немецкой клинике ее ребенку будет лучше. Не потому, что клиника немецкая, а не русская. А потому что видела таких же деток-бабочек, пациентов этой клиники, которым стало легче.


Помогать или нет - решайте сами.


Рассуждать о медицине у нас и не у нас предлагаю в другой теме.

Пункты сбора средств:

1. Автобус «Офомрление страховых полисов», заправка НЕФТО, напротив Полиметалла, с 13.00 до 16.30, тел 89148521324, Тамара (Koekto, Авто-кто)
2. В бухгалтерию магазина «X-COMP», Пролетарская 19 (слева от дома мебели), 2 этаж, кабинет 11, тел 89148592907, Дмитрий (ВЕТЕР)
3. Офис МООО «Автоклуб М49», Ул. Кольцевая, д. 7 (здание рядом с автостоянкой «Макао»), вход со двора, правый вход, второй этаж, тел 89148508740, Радик (КАМАЗ)

Ольга Москвина сказала - сегодня в Профсоюзах в 19,00 концерт в пользу девочки, там же будет стоять ящик для сбора средств.

У меня для Лизы собрано - 26 850 + 100$

Сегодня по радио России говорили про эту болезнь, есть даже сайт, где можно получить консультацию, помощь и т.д.

http://deti-bela.ru/

А по поводу спора, который имеет место тут быть, вот одно из высказываний с этого сайта.

"Узнали про клиники в Израиле и Германии где нам могут помочь. Мы до сих пор не знаем реального диагноза дочери, потому что в России нет квалифицированных специалистов по этому заболеванию."

Огромное спасибо всем, кто принимает участие в судьбе девочки!

Уже совсем скоро Лизу смогут отвезти в Германию на обследование, после которого девочка вернется в Магадан. Затем клиника пришлет результаты биопсий и анализов, с уточненным диагнозом, с коррекцией лечения и пришлет вызов на операцию. Летом ребенка транспортировать нельзя, к осени нужно будет собрать еще денег для госпитализации Лизы. Возможно, что после коррекции лечения, оперировать девочку можно будет и в России. Пока российские медики на себя это не берут - нет оборудования, чтобы провести обследование ребенка, ей невозможно сделать ультразвуковую диагностику, невозможно взять анализ крови и т.д. 

Нажмите для просмотра прикрепленного файла

Фонд "Бела" занимается помощью деткам-бабочкам, собирает пожертвования, покупает лекарства. О Лизе там тоже знают, присылают лекарства и мази, которые не входят в список бесплатных медикаментов для инвалидов. Это тоже довольно дорогое удовольствие. В зависимости от состояния ребенка, это обходится от 5 до 50 тысяч в месяц, так что помощь Лизе требуется постоянно.

Если сейчас не запустить болезнь, через 1,5-2 года у Лизы появится больше шансов на то, что она будет жить дальше.

вы продолжаете собирать деньги? помогу чем смогу!

maike им помощь еще долго нужна будет, можно по номеру карты перечислить - ниже реквизиты или с Авто-Кто связаться

Завтра Лиза едет в Германию на предварительное обследование. Словами невозможно передать все те эмоции и благодарность всем, кто откликнулся на просьбу о помощи. Спасибо вам, Люди.

Сбор средств по-прежнему актуален, так как осенью будет следующий этап лечения девочки.

Пришла с хорошими новостями.

Почти неделю назад Лиза вернулась из Германии. Девочку обследовали, взяли анализы, снабдили мазями, которые изготавливают непосредственно в лаборатории клиники, специализирующейся на буллезе. Эти лекарства очень помогают и не причиняют той нечеловеческой боли, которую несут с собой устаревшие методы лечения. К сожалению, операцию на ножке делать уже поздно. Но врачи обнадежили - похоже, что нашли эффективное лекарство от этой страшной болезни. Пока оно в стадии проверки. Дай Бог, что чудо-средство действительно есть и скоро у детей-бабочек появится возможность жить полной жизнью.

В идеале Лизу необходимо возить в клинику ежегодно. Но это в идеале. Врачи очень хвалили Нину, что ее ребенок с такой тяжелой формой заболевания благодаря маминой заботе в столь хорошем состоянии. Это результат огромных усилий.

Осталось добиться, чтобы департамент здравоохранения в 100% объеме выдавал перевязочный материал. Нина совсем недавно получила сведения, что они официально вошли в перечень выдаваемых лекарств по закону.

Фонд "Бела" раз в год присылает посылку с мазями, которых, пусть и ненадолго хватает, но они очень эффективные.

Желающие помогать в приобретении мазей и перевязочных материалов для деток-бабочек и Лизы в частности, могут продолжать это делать адресно или через фонд Бела Сайт фонда

Огромное спасибо всем, кто помогал финансово, кто помогал информативно, кто поднимал проблему в СМИ, кто проводил благотворительные мероприятия и участвовал в них. Вы настоящие Люди. Спасибо, что Вы есть.

У меня она денежку так и не забирала...

Надо ей отдать - деньги лишними не бывают... Раз собирали ей, зачит надо с ней связаться и отдать... ИМХО

полюбому родители в долгах

Ктоша, денежка будет не лишней. Как обычно в российских реалиях, пока Нина с Лизой были там, здесь бюрократическая машина стояла. И заявку на медикаменты никто не отправил. На данный момент Нина из своего кармана оплатила 47 тысяч за мази, положеные бесплатно. Так что если сможешь, созвонись с ней. Или я в понедельник буду в городе, заеду к тебе.

Я не понял, название темы "СБОР ЗАКРЫТ",
так что, больше не собираем?
Лично мне удобнее передавать деньги (пусть и не большие) через АВТО-КТО.

толик 49, да, верно поняли. Для Лизы больше не собираем. Дай Бог, что и не придется больше. На данный момент на форуме требуется помощь еще одному ребенку, дочке форумчанина - тема здесь, так что вы можете передать через Ктошу денежку для этой семьи.